学習塾の最新情報 ： 遠位型ミオパチーを難病指定へ 学生ら１７日から署名活動

　筋肉が徐々に委縮していく病気「遠位型ミオパチー」の患者会と支援する大学生や小中生らが１７日から、難病指定と治療薬開発を国に求める街頭署名・募金活動を全国で始める。病因が分かり治療研究が進んでいるため、早期の治療法確立に向けて資金協力などを呼び掛けていく。
　遠位型ミオパチーは１００万人に３、４人の割合で発症する遺伝子性の筋肉の病気。２、３０代で発症し、指先から筋力低下が始まり、１０－１５年すると歩行困難に、さらに進行すると座ることもできなくなるという。
　２００１年に原因遺伝子が発見され、０４年には国立精神・神経センター（旧武蔵病院、東京都）が細胞実験で治療の可能性を確認、現在マウス実験中。

しかし難病指定を受けておらず、多額の治療薬開発費のめどは立っていないという。
　患者会代表の中岡亜希さん（31）＝宇治市＝は航空会社の国際線客室乗務員だった２３歳で発症。現在は車いすを使い、握力もはしを持てないほど低下。今年４月、「治療の可能性があり、できることをしたい」と患者会を結成、署名などの準備を進
瓩討い拭
　全国署名・募金活動は、先月末に小中学生対象の学習塾「ｅｑｕｉｐ（イクイプ）」（京都市北区）の講師の大学生や塾生らが、中岡さんと交流したことがきっかけ。京都などの大学生らが京都大や滋賀大など全国４０大学で支援者を確保し、２６日まで各大学や街頭で署名と募金を集める。塾生の児童・生徒らも今後、小中学校で署名活動を行う。問い合わせはイクイプTel:０７５(491)５５５３。
（引用 yahooニュース）